В Уфе проводят кулинарные мастер-классы для детей с редким генетическим заболеванием
Общественная организация помощи людям с фенилкетонурией «ФКУ РБ» реализует информационно-образовательный проект «Готовим ФКУсно». Фенилкетонурия – генетическое заболевание, при котором нужно пожизненно придерживаться низкобелковой диеты. Мясо, рыба, молоко и другие продукты под строгим запретом. Нарушение режима питания приведет к тяжелому поражению центральной нервной системы. Партнер НКО шеф-повар Флюза Магданова разработала спецменю для таких пациентов и проводит кулинарные мастер-классы. В них примут участие более 60 семей.
«В день можно есть 5-6 граммов белка. Специальные низкобелковые продукты, созданные из крахмала в магазине очень дорогие. Например, 200 граммов хлеба стоит почти 500 рублей. Рацион скудный, дети капризничают. Представьте: одно и то же каждый день есть. Мы хотим научить готовить различные блюда, чтобы уменьшить срывы в диете. Взяли под свое крылышко и детей с глутаровой ацидурией 1 типа. Таких в республике трое. Если у людей с фенилкетонурией не усваивается одна аминокислота, то у них целых две. Диета еще жестче», — рассказала АСИ председатель общественной организации «ФКУ РБ» Матлюба Хакимова.
Сейчас на кухне проводят индивидуальные мастер-классы. После нового года запланирован групповой, в том числе с выездами в города Бирск и Нефтекамск. Там родители будут слушать лекцию нутрициолога, а дети готовить. В результате организация выпустит серию онлайн-мастер-классов, также подарит участникам кулинарную книгу с пошаговыми рецептами блюд. Важно, что в ней укажут количество белков, жиров, углеводов и других компонентов в продуктах.
«Каждый родитель должен уметь рассчитывать сбалансированное меню, учитывая изменение веса ребенка, возраст. Мама может весь день потратить на подсчеты компонентов в каждом кусочке еды. Готовая методичка существенно облегчит труд. Также на семинаре генетик рассказал, как это правильно делать. Мечтаю взрастить из наших пациентов повара, который бы и дальше развивал это направление. Родители детей с другими хроническими заболеваниями тоже просят научить готовить. Их очень много. Даже совесть мучает, что не могу всем помочь», — заключила Матлюба Хакимова.
Проект завершится в феврале. Продолжением станут кулинарные мастер-классы «ФКУсно по-нашему». В них традиционные блюда народов Башкортостана адаптируют под низкобелковые.
Матлюба Хакимова – мама троих детей с фенилкетонурией. В 2020 году она открыла региональную общественную организацию помощи людям с редким заболеванием. В ноябре уфимка вместе с другими родителями зарегистрировала и Всероссийское общество фенилкетонурии. Оно объединило 55 отделений из разных регионов.
Больше новостей некоммерческого сектора в телеграм-канале АСИ. Подписывайтесь.
