Уникальный Гевин: родители мальчика с редкой болезнью ведут блог о его жизни
Как вспоминают родители, раньше окружающие постоянно задавали им неудобные вопросы о Гевине, а теперь они помогают справиться другим мамам и папам, у которых родились особенные дети.
Сейчас Гевину полтора года. Он родился с редкой аномалией лимфатических сосудов — лимфатической мальформации. В районе шеи и головы малыша множество подкожных «кист», что делает его внешность очень необычной, а жизнь – немного сложной.
О том, что Гевин родится особенным, Виктория и Джозеф узнали на 18 неделе беременности. Они пошли на УЗИ, чтобы узнать пол малыша. Вдруг врачи сообщили, что, скорее всего, у ребенка лимфатическая мальформация.
Первые семь месяцев после рождения Гевин провел в больнице. Родители были напуганы и не представляли, что делать с необычным ребенком. Виктория и Джозеф говорят, что сын полностью изменил их представление о жизни и всех привычных вещах.
«Мы все еще стараемся вести обычный образ жизни, а Гевин просто потрясающий», — говорят родители.
Они ведут блог о жизни своего сына, чтобы привлечь внимание к лимфатической мальформации. Как признались родители, окружающие постоянно обращают внимание на Гевина и задают о нем разные вопросы, в том числе, такие, которые могут расстроить. И в какой-то момент они поняли, что с такими же проблемами сталкиваются многие родители.
Сейчас на страничку каждый день приходит множество сообщений от родителей детей с такой же болезнью или другими редкими заболеваниями. Они часто просят советы.
«Получив такую реакцию, я знаю, что делаю то, что хотела делать – помочь семьям и привлечь внимание к болезни. Надеюсь, они не чувствовали себя настолько беспомощными, как мы с Джо в самом начале», — сказала Виктория.
