«Ребенок с особенностями не перестает быть ребенком»
18 марта на базе онлайн-конференции «Редкий мозг», посвященной людям с нейроотличиями, прошла встреча «Родительское сообщество как один из инструментов поддержки родителей детей с множественными нарушениями развития».
По мнению исполнительного директора МБОО «Сообщество семей слепоглухих» Юлии Кремневой, самое важное, что может предложить родительское сообщество для родителей, которые растят детей с особенностями развития, — организовать получение достоверной и качественной информации в нужное время, а также научить этой информацией пользоваться. «Когда мы понимаем, что рождается ребенок с особенностями, нужно быстро усвоить много новых нюансов и хорошенько в них разобраться. И все это, учитывая жизнь в условиях сложной жизненной ситуации».
«Новая жизнь начинается с понимания медицинской части, но потом, по мере взросления, ребенок не перестает быть ребенком. И одна из главных задач родителей — создать вокруг ребенка развивающее пространство в его интересах, обеспечить непрерывность его обучения», — говорит Кремнева.
Задача родительского сообщества при этом — взаимодействовать с максимальным количеством организаций — медицинских, некоммерческих фондов и так далее, чтобы собрать воедино опыт разных специалистов и родителей. Так создается база, с помощью которой новый родитель может получить маршрут и алгоритм действий.
Отдельная непростая история, по словам спикера, — региональная. Вокруг каждого ребенка в любом регионе важно создать хотя бы минимальное пространство заботы и помощи со стороны родителей. При этом не забывая обеспечить психологическую поддержку самим родителям.
«Наше родительское сообщество помогает собирать диагностические советы в регионах, кроме того за последний год мы разработали технологию для родителей, которая помогает им грамотно и вовремя следовать необходимым рекомендациям — такой трекер действий, что нужно делать каждый день».
Что еще может предложить родительское сообщество? В Сообществе семей слепоглухих организуют школу для мам, встречи со специалистами, услуги по сопровождению, чтобы у мамы могла быть передышка. «Иногда просто собраться и обменяться успехами — важный психологический аспект. Все это повышает шансы долгосрочных позитивных изменений», — уверена Кремнева.
