«Любому ребенку нужна поддержка родителей: одному, чтобы поступить в Гарвард, а другому – просто перевернуться»
Фото из личного архива Татьяны Кононовой
Недавно я стала волонтером детского хосписа «Дом с маяком». Точнее сказать, вернулась.
Шесть лет назад я ухаживала за отказниками в Доме ребенка. Однажды приехала поздравить с днем рождения годовалого Федю с синдромом Тричера-Коллинза.
Печально наклоненные вниз наружные уголки глаз, большой нос и миниатюрный подбородок — людей с синдромом Тричера-Коллинза можно узнать по лицу. Это аутосомно-доминантное заболевание встречается у одного из 50 тысяч младенцев. В России ежегодно рождается около 30-40 таких детей.
Маленький комочек серого цвета, из которого торчали трубки, не слышал, не переворачивался, не реагировал: просто лежал и глядел в потолок.
Замерший ребенок. За год он ни разу не побывал на улице. Через трахеостому дышал, через гастростому ел.
Полгода я навещала Федю, все больше узнавая и про него, и про его диагноз, а потом решилась стать его приемной мамой. Старший сын, Матвей, которому тогда было 13, меня поддержал, в отличие от сотрудников опеки, которые убеждали не брать на себя такую обузу: ребенка с пятой группой здоровья и тяжелой формой инвалидности.
После этого я перешла в другую категорию: Федя – благополучатель услуг фонда «Дом с маяком», я — его представитель. Заниматься волонтерством стало некогда.
«Дом с маяком»: возможность передышки
Без поддержки фонда было бы, конечно, намного тяжелее. Благодаря няне, которая может прийти на целый день или несколько часов, я могу работать, и это важно не только с материальной точки зрения, но и как возможность иметь другую жизнь, не зацикливаясь на домашних проблемах.
Хоспис помогает нам в получении лекарств и расходных материалов, нас регулярно навещают медсестра и врачи. Благодаря реаниматологу, мы имеем возможность производить замену трубок на дому, иначе пришлось бы ежемесячно госпитализироваться.
В детских центрах «Дома с маяком» – их два уже в Москве – есть игровой терапевт, дефектолог, теплый бассейн.
По субботам работает детский сад, есть программа стационарной передышки, которой я воспользовалась на время своей госпитализации в больницу.
В стационаре под постоянным наблюдением помогают подобрать обезболивающие препараты или питание. Физический терапевт хосписа творит чудеса – подбирает индивидуальные коляски и ортопедические устройства, которые позволяют детям комфортно передвигаться.
Есть еще Школа для родителей, бесплатные юридическая и психологические консультации, йога и танцы для них же… И это тоже очень важно, потому что быть родителем паллиативного ребенка – это большая трата жизненных сил. Я этого не представляла.
Научиться не настраиваться на результат
Забирая Федю из Дома ребенка, надеялась, что он не паллиативный, а просто недолеченный ребенок. Думала – вот сделаем одну операцию, может, другую, «задышим», заживем.
Почти сразу, как Федя оказался «на свободе», сделали первую операцию – частично открыли носовые ходы, которые были заполнены костной тканью.
Это реально облегчило ему жизнь: дыхания хватает теперь, чтобы бегать и прыгать, хотя шесть лет назад никто мне не мог сказать, будет ли Федя хотя бы ходить.
Но убрать трахеостому мы все еще не можем.
Федя уже не глухой – поставили имплант, который позволяет частично компенсировать потерю слуха. Но надежды на полное открытие слуховых проходов нет. А вот гастростому надеемся снять: все шесть лет я билась за то, чтобы Федя начал есть ложкой, и это уже получается.
При этом я не ожидала, что появятся сопутствующие диагнозы. У детей с синдромом Тричера-Коллинза вообще не бывает легкого решения проблем, но предугадать такую серьезную задержку умственного развития было невозможно. Она часто случается у слабослышащих детей, тем более находившихся в казенном учреждении, но обычно все выравнивается, если с ними занимаются. А мы все шесть лет занимаемся очень много.
Проживать каждый день, как лучший
Наверное, каждый родитель рисует себе картины будущего, предполагая, какими станут дети, как будут счастливо жить. Я не сразу поняла и приняла то, что нельзя настраиваться на результат, если у тебя ребенок с тяжелыми множественными нарушениями развития.
Паллиатив – не та история, когда ты вкладываешь, вкладываешь и – раз! – ребенок в один прекрасный день становится здоровым.
Теперь я стараюсь получать удовлетворение от самого процесса ухаживания, понимая, что все мои усилия и манипуляции с большой долей вероятности не приведут к выздоровлению. Но они помогают Феде жить более спокойно, более безболезненно и главное, более счастливо.
Я не знаю, сколько мы будем вместе – дай бог, если всю жизнь, но вижу, что ему хорошо, и каждый день мы проживаем, как лучший.
Спустя шесть лет нашей совместной жизни я даже начала получать ответную реакцию: Федя стал забираться ко мне на колени, разрешает поцеловать себя, следит за моими эмоциями – у него начала формироваться привязанность. То же происходит со мной: чем больше я вкладываю в Федю, тем больше он мне дорог, тем больше радуюсь даже крошечному результату.
Я не строю грандиозных планов и не жду от него многого. Надеюсь, что он научится обслуживать себя, потому что вечная боль родителей особенных детей – как они будут жить без нас?
Хочу, чтобы занялся паралимпийским видом спортом – это коллектив, выплеск энергии, вообще другая жизнь. Но пока мы не можем подобрать такой, который бы ему подходил и не был опасен для здоровья.
Мечтаю, чтобы научился читать, пусть даже совсем не скоро. Но нынче Федя пойдет в школу при «Доме с маяком» пока только для того, чтобы понять, какие и сколько занятий он может выдержать, и что из этого выйдет.
Я больше не хочу его переделывать, не пытаюсь подогнать под общие стандарты – это невозможно, и только усугубит проблемы.
Плохой слух, например, привел к тому, что ему необходимо добирать ощущения через тело – все время что-то бросать, трогать, перебирать. Выглядит со стороны не слишком красиво, но его мозгу это необходимо, и я стараюсь создавать такие условия, чтобы его особенность никого не раздражала.
Он другой – это просто надо принять.
Единственное теперь мое желание и ожидание от Феди – чтобы он был счастлив. Любому ребенку нужна поддержка родителей. Просто одному мама помогает поступить в Гарвард, а другому – переворачиваться.
Сейчас я понимаю, что в Доме ребенка Федя бы уже умер.
И довольно быстро: у него был уже высокий уровень резистентности ко всем видам антибиотиков, и впереди ждал, скорее всего, сепсис.
У всех должен быть дом
Это банально, но каждому ребенку лучше жить в семье. Мы – люди, и у каждого из нас есть потребность в любви и уважении! У всех должен быть дом, близкий круг людей, не меняющихся бесконечно, заботящихся о тебе, потому что ты дорог, а не потому, что так записано в служебных обязанностях.
Тяжелый лежачий ребенок, который провел несколько лет в системе, вряд ли выздоровеет окончательно. Но в семье он сможет жить если не совсем без боли, то с гораздо меньшим дискомфортом: у родителей есть время его переложить, повернуть, обработать, предупредить пролежни, заморочиться с подбором лекарств, а не следовать рекомендациям доктора полугодовой давности. Он может начать реагировать, даже общаться, чего с ним не случится никогда на больничной койке.
Конечно, нужно менять систему, воспитывать осознанное родительство, начиная с семьи и школы, просвещать медицинских и социальных работников (да-да, такие инициативы есть, и их много!).
Но все это пока теория, а в это время в интернатах и детдомах умирают в одиночестве никому не нужные дети с тяжелыми патологиями. Двенадцати из них чуть легче – они под опекой «Дома с маяком».
Я не могу призывать приемных родителей брать их в семьи, потому что все-таки это – миссия, как бы громко ни звучало. И у каждого она своя. Но все-таки надеюсь, что среди миллионов людей Москвы найдутся те 12, у которых что-то отзовется в сердце и они смогут стать самыми близкими для этих детей.
По всем вопросам можно обращаться ко мне по e-mail: [email protected] или https://www.facebook.com/tanya.podust
Записала Наталья Яковлева
Больше новостей некоммерческого сектора в телеграм-канале АСИ. Подписывайтесь.
