Круглый стол «Ранняя диагностика и помощь детям и взрослым с редкими заболеваниями и их семьям»
Центр лечебной педагогики «Особое детство» приглашает на круглый стол, приуроченный к Международному дню редких (орфанных) заболеваний.
Врачи, генетики и представители пациентских сообществ обсудят вопросы, связанные с жизнью детей и взрослых с редкими заболеваниями и рисками нарушений развития.
Среди них:
- проблема выявляемости редких заболеваний в раннем возрасте, когда можно принять меры, снижающие уровень дальнейшей инвалидизации человека;
- этика сообщения диагноза и дальнейшая маршрутизация семьи.
- оказание ранней помощи детям и их семьям;
- роль и помощь органов государственной власти;
- благотворительных фондов и пациентских организаций семьям с детьми с редкими заболеваниями;
- социальная адаптация и социальная исключенность ребенка и семьи, и проблемы, связанные с этим.
Среди участников круглого стола:
- Мария Львова-Белова, Уполномоченный при Президенте РФ по правам ребенка
- Анна Битова, председатель правления Центра лечебной педагогики
- Екатерина Захарова, заведующая Лабораторией наследственных болезней и Лабораторией селективного скрининга Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, председатель экспертного совета Всероссийского общества орфанных заболеваний
Также приглашены представители Министерства здравоохранения РФ, фондов «Синдром Вильямса», «Семьи СМА», «Гордей», МБОО «Синдром Хантера», альянса «Ценность каждого», Всероссийского союза общественных объединений пациентов и др.
Модераторы:
- Анна Битова, председатель правления Центра лечебной педагогики, председатель правления альянса «Ценность каждого», член Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере
- Эльмира Сафарова, онователь и генеральный директор ООО «МедМедиатор»
По итогам обсуждения будут собраны рекомендации и разработаны предложения. Их передадут в органы государственной власти, чтобы родители при поддержке НКО, пациентских организаций и широкой общественности могли добиваться изменений в законодательстве, медицинской и социальной практике ради будущего детей и взрослых с редкими заболеваниями.
К участию приглашаются специалисты, родители, представители СМИ и все заинтересованные.
Мероприятие пройдет в гибридном формате — онлайн и офлайн (центр «Благосфера»).
Начало в 11.00 (по московскому времени).
Для участия офлайн зарегистрироваться можно здесь, онлайн — здесь.
