Что нужно знать об иммунодефиците
Иммунодефицит – это страшно?
Наша семья живет с этим уже 5 лет, иммунодефицит у сына выявили в 6 месяцев. А ведь кто-то из родителей до сих пор не догадывается, что у его ребенка такой же диагноз.
Всем знакома аббревиатура ЧБД? Такое определение ставили в медицинских карточках часто болеющих детей. К счастью, теперь врачи почти не используют этот термин, потому что группа ЧБД объединяла детей с совершенно разными генетическими предпосылками к выздоровлению. ВОЗ считает нормой восемь заболеваний ОРВИ в год у школьников и детей, посещающих детские сады. Если ваш ребенок болеет чаще и с постоянными осложнениями – бегите к иммунологу.
Главное – обнаружить болезнь, как можно раньше. Потому что по статистике 90% больных первичным иммунодефицитом в России умирают недиагностированными.
Мой сын находился полностью на грудном вскармливании, когда в 3 месяца впервые заболел бронхитом. Легли в больницу, оказалось, что еще и стафилококком страдаем. Выписались. Через месяц снова бронхит, потом еще. Я терпеливо выполняла рекомендации участкового, думая, что для детей нормально так часто и тяжело болеть.
К счастью, судьба свела меня с врачом иммунологом-инфекционистом. Благодаря ей, моему ребенку сделали химический анализ крови (иммунограмму), и я увидела напротив фактора IgA значение «ноль».
Представьте, что иммунитет – это международный аэропорт. Диспетчер видит, что приближается самолет — кишечная инфекция — и отправляет команду перехватчиков, чтобы обезвредить злодея. Некоторые недружелюбные судна все-таки пробиваются сквозь защиту, приземляются на взлетной полосе и выпускают своих агентов для всевозможных безобразий. Тогда спецназ вступает с ними в бой прямо на территории аэропорта, идут потери с обеих сторон, но через какое-то время защитники все-таки побеждают. При этом они становятся сильнее, потому что познакомились с ранее неизвестным противником.
Иммунодефицит – это сломанные приборы диспетчера и слепые защитники. Например, диспетчер видит все самолеты, кроме носителей респираторных инфекций. Вот и приземляются эти самолеты-невидимки один за другим, выпускают агентов болезни, и те бесчинствуют на территории, не боясь спецназовцев, которые их не видят.
Если организм беспомощен только перед частью заболеваний – это называется селективным иммунодефицитом. У моего сына именно такой – отсутствуют IgA факторы, которые отвечают за защиту слизистых носа, горла и дыхательных путей. Поэтому любое ОРВИ для нас оборачивается бронхитом, а антибиотики – необходимая мера в 90% заболеваний. Мы перенесли всего 3 пневмонии за 5 лет жизни, и это неплохая статистика при нашей форме ИД.
Это нужно знать
• Иммунодефицит – генетическое нарушение организма. Это не вирус, им нельзя заразить или заразиться — вот его основное отличие от СПИДа.
• ИД бывает врожденный (первичный) и приобретенный, бывает селективный, общий варьирующий… Известно уже более 250 разновидностей нарушений, приводящих к иммунодефицитам разных типов.
• Некоторые формы ИД приводят к смерти, если их не лечить. Самая тяжелая форма первичного иммунодефицита (ПИД) требует пересадки костного мозга. При многих видах ИД человек должен получать инъекции иммуноглобулина несколько раз в неделю в течение всей жизни. Это так же важно, как инсулин для диабетиков.
• Генетические изменения, приводящие к ИД, можно выявить пренатально, еще до рождения малыша. В России это делают московские специалисты Медико-генетического научного центра Российской академии медицинских наук (МГНЦ РАМН) и «Центра Молекулярной Генетики» Полякова.
Как жить с иммунодефицитом
Когда я услышала диагноз, у меня полились слезы, а доктор принялась спокойно утешать: «С этим живет каждый пятисотый человек в России. Большинство даже не догадываются, что у них селективный IgA иммунодефицит. Да, они болеют дольше обычного, но и у них в жизни был садик, школа, работа. В отличие от большинства, вы знаете, отчего так часто болеет ваш ребенок, и можете укрепить его иммунитет. Имея контакт с больным ребенком, ваш не сможет не заразиться. Но мы с вами в состоянии так укрепить его организм, что болезнь будет протекать быстрее, без осложнений и не превратится в хронику».
Проводить курсы иммунотерапии. Мой сын прошел их несколько: свечи, спреи, капли, таблетки по графику. Каждые полгода-год мы проверяли динамику, делая анализ крови. Все иммунные факторы «подросли», IgA остался на нуле, что доказало, что ИД врожденный, этого фактора просто нет.
В общество – желательно на открытом воздухе. Я перестала ходить с ребенком в магазины, аптеки, любые замкнутые помещения, где есть риск заразиться ОРВИ. По этой же причине в поликлинике мы появляемся только в здоровые дни – за справками. Когда ребенок болеет – вызываем врача на дом. Раньше получалось, что мы сами планировали, когда болеть ребенку, потому что этим заканчивался любой поход в зоопарк или театр. Сейчас мы даже в торговые центры ходим )
В детский сад можно. В мини-садик мы пошли с 2,5 лет, болели. В муниципальный пошли с 3-х, болели еще больше. Например, в первые два месяца группу мы посетили в общей сложности 4 дня. К четырем годам парень заметно окреп. Пропускал сад всего 3-4 раза в год. Сейчас записался в бассейн, посмотрим, как организм отреагирует.
Прививки. При некоторых формах ИД часть прививок отменяется. В нашем случае было наоборот, иммунолог настоятельно рекомендовала привить от всего, даже от ветрянки. Что мы и сделали. Да, график прививок всегда «съезжает» из-за внезапных простуд.
По большому счету, дети, у которых не тяжелая форма ИД, могут вести обычный образ жизни. Повторюсь, главное – как можно быстрее выявить ИД, если он есть.
Где можно узнать больше про иммунодефицит
— У вашего районного иммунолога-аллерголога
— По бесплатному телефону 8-800-555-0048 федеральной прямой линии по редким заболеваниям Всероссийского информационного центра
— На сайте фонда «Подсолнух», который помогает детям с врожденным иммунодефицитом и аутоиммунными заболеваниями. Здесь есть научные статьи врачей-иммунологов: http://fondpodsolnuh.ru/
