«Будем спасать того, который больше»: история мамы недоношенной двойни
«Мне сказали, что ждать больше нельзя»
Моя беременность была желанной. Когда нам сказали, что будет двойня, я буквально плакала от счастья, потому что и мечтать об этом не могла.
Я всегда вела здоровый образ жизни, занималась танцами, спортом, никаких вредных привычек не имела и, мне кажется, в принципе в жизни ничего плохого не сделала, чтобы это произошло. Но жизнь не выбирают, и каждому из нас дается по нашим силам, наверное.
Беременность я носила легко и даже не представляла, что можно как-то иначе. Я работала, много гуляла, двигалась. Мне очень нравилось мое новое состояние. На первом скрининге у детей не увидели носовую кость и заподозрили генетическое заболевание. К счастью, на повторном УЗИ это не подтвердилось.
Но оказалось, что второй ребенок был меньше из-за нарушения кровотока, мне назначили кроворазжижающий препарат, благодаря которому, как я потом поняла, удалось протянуть беременность еще на семь недель. Но на третьем скрининге мне сказали, что ждать больше нельзя, поскольку второй ребенок может в любой момент умереть.
Врач без очереди провела меня послушать сердца детей: «Может быть, уже нет смысла тебя госпитализировать, там уже никого нет».
Наверное, это самое ужасное, что я могла услышать в тот момент – с учетом, что я не планировала никаких родов в 27 недель и до последнего верила, что все будет хорошо. Мы приближались к кабинету, и с каждым шагом земля уходила у меня из-под ног.
Я думала, что если сейчас мне скажут, что сердце не бьется, я же сама на этой же кушетке умру. Но сердцебиение у обоих малышей услышали, и меня срочно положили в перинатальный центр при больнице им. Мухина, где есть детская реанимация, но там смогли сохранить еще только два дня.
Я сначала лежала в родовом отделении, потому что не было мест в патологии. И ко мне в два часа ночи пришел врач и говорит: «Знаешь, ты на второго ребенка не рассчитывай — если сейчас придется тебя кесарить, то мы будем спасать того, который больше. Смирись с тем, что у тебя один ребенок, и двойни у тебя не будет». Конечно, слышать такое маме, которая лежит уже и так в шоке с катетерами под КТГ (кардиотокография — прим.АСИ)… Я была просто в шоке. Может быть, ему было скучно? Я не знаю.
Но меня отвели все-таки в отделении патологии. Когда я уже лежала на операционном столе, мне попался очень классный анестезиолог, который пытался меня отвлечь. Мы с ним шутили, разговаривали о моей профессии.
Я вообще не думала, что происходит что-то страшное.
Я потеряла мало крови. И оба ребенка живы. Младшего назвала Ваня, он весил 700 грамм. Второго назвала Даниил. В послеродовое отделение перевели вечером того же дня, потому что я быстро восстанавливалась, после кесарева через несколько часов уже могла ходить.
Всем принесли детей, они их кормили, фоткали, отправляли фото папам. А я просто лежала и смотрела, какие они счастливые. Первым моих детей увидел муж и писал СМСки: «Маша, какие они сильные, какие они красивые, они точно справятся!».
«Мы продумывали план побега из больницы»
Потом, конечно, было невероятно тяжело. И мысли были разные, и даже жить не хотелось временами. И диагнозов куча: генетика, глухота. Впервые ретинопатию (тяжелое заболевание глаз у недоношенных детей — Прим.АСИ) поставили именно Ване. Нам нужен был ингибитор. Я связалась с Еленой, директором фонда «Провидение», но нас не взяли, потому что ребенок был кислородозависим.
Мы уже продумывали план побега из больницы. Заведующая мне говорила, что ребенок в принципе транспортабелен, но нас не взяли в другой больнице. Сказали делать лазер (лазерная коагуляция сетчатки — Прим.АСИ). В общем, ребенок видит, и это, наверное, самое главное, хотя могло бы быть по-другому. Но я сейчас стараюсь об этом не думать, поскольку это сложно.
Когда Дане понадобилась операция, все прошло быстро, потому что все дорожки были протоптаны. Меня в Филатовской больнице отговаривали, говорили, что ингибитор — это опасно, что у ребенка проблемы со свертываемостью крови, и это может отразиться на головном мозге. Но я тогда взяла все под свою ответственность. И мы поехали на ингибитор.
Это было правильное решение. Я благодарна всем сейчас, что хотя бы одному ребенку удалось этот препарат ввести. Сейчас у него просто небольшой плюс и астигматизм. Но он уменьшается и не требует даже никакой коррекции.
«Мои дети счастливы, и это самое главное»
Сейчас Ване и Дане два года.
Даня хорошо развивался. Понятно, что с отставанием, но все происходило достаточно быстро. В год и месяц он уже догнал сверстников. Даня очень заботливый, делится с Ваней всем. Жалеет меня, когда мне плохо, подходит, целует, обнимает. Это очень открытый, жизнерадостный и отзывчивый ребенок, и я очень счастлива, что все с ним сложилось так.
Ваня после лазера носит очки. И немножко отстает от Дани по развитию. Я это связываю в первую очередь с тем, что он выхаживался на два месяца дольше. Дважды попадал в реанимацию.
Я считаю, все зависит от отношения родителей к ситуации, к своему ребенку, неважно, с какими он проблемами. Именно родители учат ребенка жить в этом мире с тем, что есть. И самооценку формируют тоже родители.
И несмотря на то, что проблемы у нас есть, все не так розово и красиво, как хотелось бы, мои дети счастливы, и это самое главное. Я отношусь к ним как к здоровым, нормотипичным детям, и всем окружающим говорю относиться к ним так.
Возможно, есть какие-то особенности и у Дани, и у Вани, но если что-то у них не будет получаться или кто-то что-то им скажет, они должны помнить, что самую главную победу в своей жизни уже одержали.
И нет ничего более сильного, более смелого и крепкого — просто остаться в этом мире, когда ты умираешь несколько раз за день.
Но ты смог. И никакие другие препятствия и проблемы, которые будут в их жизни, уже не сравнятся с тем, что эти дети сделали в своем возрасте.
Для родителей недоношенных детей создали сайт Подробнее
Я всегда открыта для мам, всегда готова помочь. Я очень много знаю о ретинопатии, о врачах, лечении. Очень много знаю о проблемах с головным мозгом, потому что жизнь заставила это все изучить.
В моем инстаграме @maaria_atkina описана наша история в мельчайших подробностях, практически со всеми диагнозами, реабилитациями, обследованиями, которые нам пришлось пройти.
Моя задача — просто помочь мамам это пережить.
17 ноября — Международный день недоношенных детей.
Каждый год в мире около 15 миллионов детей рождаются недоношенными, раньше 37 недели беременности. В России ежегодно раньше срока на свет появляются около 100 тысяч детей, это практически каждый восьмой новорожденный.
Каждый такой ребенок находится в зоне риска по самым разным заболеваниям, но часто лечение и реабилитация не покрываются полностью государственной медициной. Для успешного лечения многих заболеваний недостаточно процедур по ОМС.
Благотворительный фонд помощи недоношенным детям и их семьям «Провидение» создан в 2018 году мамой недоношенного ребенка из города Пушкино. Он помогает спасать зрение детям и поддерживает их родителей.
Чтобы получить помощь, можно обратиться на «горячую линию» Фонда 8 495 120 06 74 или прислать документы на электронную почту [email protected]. Для родителей работают тематические чаты поддержки в WhatsApp (вступление по телефону +7-905-564-07-99)
Больше новостей некоммерческого сектора в телеграм-канале АСИ. Подписывайтесь.
