«Я осознала, что хожу с братом в кино как на войну. Так началась «Открытая среда». Анна Малова
Анна Малова. Фото: Алина Десятниченко/АСИ
Интервью – часть проекта Агентства социальной информации и Благотворительного фонда Владимира Потанина. «НКО-профи» — это цикл бесед с профессионалами некоммерческой сферы об их карьере в гражданском секторе. Материал кроссмедийный, выходит в партнерстве с порталом «Вакансии для хороших людей».
Куда деваются дети с РАС
У вашего младшего брата Никиты аутизм. Вы росли вместе, когда про РАС в России еще ничего не было известно широко — и тем более не было благотворительных программ, социальных проектов в медиа, семьи не получали поддержку. Как вы вспоминаете это время?
Никите поставили аутизм, когда ему было два года, а мне — девять лет. Информационный вакуум наверняка был, но я об этом не задумывалась еще, потому что была совсем ребенком. Слово «аутизм» в семье никто не произносил: и так было понятно, что у брата есть особенности, и каким словом их называть, не так важно.
Никита не говорил, он по три-четыре часа бегал по коридору без остановки и скидывал вещи со всех поверхностей, переворачивал стулья. Из коррекционного детского сада его выгнали, никакой поддержи ни брату, ни маме не оказывалось, и было ощущение, что вокруг нас в большом Краснодаре людей с аутизмом нет. Нам предлагали только медикаментозную терапию — Никите, к счастью, она стала помогать.
Когда мне было 13 лет, родители с Никитой уехали жить за город, потому что ему было тяжело находиться в квартире, а я осталась. В какой-то момент я поняла, что все мы — мама, врачи, педагоги — на самом деле знаем о РАС очень мало, поэтому я начала сама искать информацию об аутизме в Интернете, переводила статьи с английского языка на русский через Google-переводчик. И когда приезжала в гости к родителям, я старалась много времени уделять Никите, занималась его речью, пыталась по-своему применить на нем практики, о которых читала.
Насколько сложно было с диагностикой РАС тогда?
Это сложно и сейчас. Подросткам «любят» ставить шизофрению вместо аутизма. Я не врач и не могу точно сказать, по какой причине это происходит, но предположу, что все из-за устаревших подходов советской школы психиатрии. В Краснодарском крае 1700 детей с аутизмом и почему-то только 14 взрослых. У нас есть официальные письма от Минздрава с этой статистикой за 2019 год.
Куда деваются дети с РАС, когда они взрослеют, мы не знаем. То есть либо люди просто исчезают из систем, потому что не претендуют ни на какую помощь, либо в подростковом возрасте диагноз меняют на другой — как моему брату поставили шизофрению.
Как это произошло?
Никите поставили шизофрению на одном из освидетельствований, когда ему было 13 лет. Причем мою маму об этом не проинформировали.
Врач сказала, что всё хорошо, и положила справку в конверт.
И мама, растерявшись, просто не попросила эту справку — не успела, переволновалась. Мы узнали о новом диагнозе только спустя два года, когда в коррекционной школе встал вопрос о постановке на учет в военкомат.
Вам удалось оспорить это?
Никита стал вторым подростком, которому вернули диагноз «аутизм» в Краснодаре. Но это была настоящая борьба. Нам нужно было снова пройти медицинскую комиссию и поставить под сомнение экспертизу врачей. Раньше в Краснодарском крае почему-то считалось, что аутизм всегда перерастает в шизофрению, хотя есть письмо Минздрава, в котором говорится, что такого не бывает: аутизм — на всю жизнь.
К тому же врачи в этой ситуации никак не помогают пациенту — даже чтобы оформить правильно заявление на выписку из медицинской карты, нужно где-то взять образец этого заявления, а его могут просто не дать на руки.
В нашем фонде есть ребята, которые после 18 лет пытаются сменить диагноз с шизофрении на аутизм, но никак не получается. Заведующий психиатрическим диспансером однажды просто закрыл наших подопечных в кабинете и сказал: «Пишите заявление от себя, без образца. Если вы не можете, вы недееспособные». Они находились там три часа, мы пытались достучаться до сотрудников диспансера, но никакого диалога не получилось. У нас до сих пор нет успешных примеров смены диагноза с шизофрении на аутизм после 18 лет.
Если подростку с аутизмом меняют диагноз на шизофрению, какие последствия могут быть?
Во-первых, если подросток попадет в больницу, а его диагноз в карточке — шизофрения, то он просто не сможет получить необходимую помощь, ему будут давать совсем другие препараты. Во-вторых, очень важно сохранить ребят с аутизмом в официальной статистике. Кто будет выделять средства на помощь 14 взрослым с аутизмом в регионе? Другое дело, если их 1700. И в-третьих, пока врачи не начнут всё чаще и чаще встречаться с пациентами, у которых в медицинской карточке — именно РАС, они не будут в этой области профессионально развиваться.
Нормальная жизнь за нормальные деньги
Когда вы читали об аутизме медицинские статьи в интернете, у вас сразу появилась идея помогать людям с РАС или вы хотели помочь именно своей семье?
Сейчас я понимаю, что хотела помочь маме. Брата я воспринимала как что-то естественное, ведь он такой с самого детства, а вот маму я видела и другой, и мне казалось, что кроме меня ее никто не поддержит. Папа работал, родственники проходили свои стадии принятия ситуации. Добывая информацию о РАС, я пыталась показать маме, что она не одна и что таких семей, как наша, много.
Я не задумывалась о том, чтобы открыть когда-то свой фонд, — я мечтала поступить на филологический, жить в домике в лесу и писать книги.
Когда наша семья получала подарки от соцзащиты на Новый год, я очень удивлялась каждый раз — я не знала, что существуют какие-то благотворительные организации. А когда видела сборы средств по телевизору, мне всегда казалось, что фонды помогают умирающим детям, которых нужно прямо сейчас спасать.
Вы поступили на филфак?
Да, я встретила в университете очень много талантливых людей: кто-то — мультиинструменталист, кто-то — танцор, выступавший на открытии Олимпиады. А я… ничего. Я чувствовала, что во мне есть энергия, но не понимала, куда ее можно направить.
Друзья предложили мне написать книгу об аутизме. Я договорилась с менеджером одной международной компании, что они будут эту книгу финансировать. Но вскоре я убедилась, что книга пока не получится, потому что мне не хватает ума и опыта.
И вместо этого я решила делать социальный проект Аут.инфо — информационный портал об аутизме. Я собрала команду студентов с разных концов России — программистов, художников, фотографов, верстальщиков. И у нас было по 600-900 просмотров в день, неплохо для такой темы. Когда я переходила на третий курс, я познакомилась с директором организации «Синяя птица» в Краснодаре, которая помогала детям с РАС, и меня позвали на работу руководителем проектов. С тех пор я больше нигде, кроме благотворительности, не работала.
В Краснодаре появились равные консультанты для родителей детей с аутизмом
Подробнее
Чем вы занимались в фонде?
Сначала я организовала фестиваль в поддержку аутизма, потом мы придумали проект «Рассвет» — дети с РАС стали получать консультации специалистов, психологи помогали родителям, мы дарили подарки, оказывали небольшую материальную помощь семьям. Потом мы добились помещения в 100 кв.м., там появился первый прообраз тренировочной квартиры, мы стали проводить групповые занятия, читать лекции родителям по несколько часов в неделю.
«Синяя птица» помогала людям с аутизмом до 18 лет, и большинство подопечных были детьми, а не подростками. Многие в секторе тогда вели себя так, как будто взрослому человеку с РАС уже особо не поможешь — ведь это очень сложно и успешных кейсов мало.
А по-настоящему прорывные подходы к работе с РАС вы встречали тогда?
Я побывала в лагере фонда «Открыть мир» в Костроме как волонтер-консультант. Я увидела, как здорово, оказывается, можно работать с подростками с аутизмом. Они впервые в жизни остались с ночевкой в лесу в минус 15, все с разным уровнем нарушений. Катались на санках, играли в снежки, лепили из глины, танцевали на дискотеках — и все это было адаптировано под них, для каждого простого занятия продумывались протоколы, которые помогали каждому подростку освоить разные навыки и скорректировать нежелательное поведение, справляться со стрессовыми ситуациями. И ничего страшного с ребятами за пять дней не произошло, они были абсолютно успешны и продвинулись так, как будто год были на реабилитации.
Я тогда поняла, что поведенческий анализ может прекрасно помогать и взрослым. Для меня это был просто космический уровень заботы о людях с РАС, очень воодушевляющий.
«Открытая среда». Фото: Алина Десятниченко/АСИ
Несмотря на то, что эта поездка меня сильно вдохновила, я вскоре уволилась из «Синей птицы» с четким убеждением, что благотворительность — не мое.
Почему?
Да потому что работать в благотворительности — ужасно! Если серьезно, сейчас я не представляю себя в другом месте, но тогда я сильно выгорела. Мне было 20 лет, и я даже не успела посмотреть, как люди в обычных офисах работают. Долгое время я получала 4 тысячи рублей в месяц, и для того чтобы купить себе шапку в FixPrice, я шла пешком от дома до работы, экономя на проезде.
Мне показалось в какой-то момент, что люди в благотворительности либо выгоревшие и агрессивные, либо ненормальные, а у меня нет мозгов, чтобы что-то изменить по-настоящему.
Я хотела нормальной жизни за нормальные деньги, хотела делать себе маникюр хотя бы раз в месяц, а не идти к подросткам с РАС, которые будут бросаться в меня сумками и плеваться, пока руководители будут кричать на меня, а мамочки — плакать за дверью.
Новое слово «друг»
Из благотворительности вы всё же не ушли?
Да, на это повлиял один поход в кино. Каждый Новый год мы с братом идем смотреть очередную серию фильма про трех богатырей. Никита очень любит эти мультики — он даже разговаривает иногда фразами из них. И вот в кинотеатре на нас стали тыкать пальцем, подростки нас начали снимать на камеру, потому что Никита меня обнимал, он мычал и производил странные звуки, хотя выглядел как обычный уже достаточно взрослый парень.
Нас, конечно, не выгнали с сеанса, но мне было очень больно.
Я осознала, что в любое общественное место я иду с Никитой как на войну и отражаю атаки.
При этом он, как и другой подросток, имеет право просто сходить в кино с друзьями или с сестрой, которой не придется делать вид, будто нас никто не снимает и никто не говорит о Никите: «Какой идиот».
«Невидимая инвалидность» не отдает сигнал другим людям, что что-то не так — и это опасно для наших ребят. Я написала пост в «Инстаграме» и предложила собрать группу волонтеров, которые могли бы с группой подростков с РАС просто ходить в кино. Набралось достаточно много людей — я поняла, что нужно как-то подготовить волонтеров перед первым сеансом и разработала для них тренинг.
Параллельно я устраивалась на работу в большую фирму. Меня взяли, и я просто не явилась в свой первый рабочий день, потому что поняла, что хочу заниматься этими походами в кино. Так началась «Открытая среда». У нас было пять волонтеров и четыре подопечных. Сейчас — 153 подопечных семьи, больше 100 волонтеров и команда из десяти человек.
Походы в кино со временем стали другими?
Сначала стало меняться отношение персонала, потому что они к нам привыкли. И потихоньку, месяц за месяцем, менялась и реакция других людей в кинотеатре при виде наших ребят. Наверное, сыграл роль эффект большой толпы, когда встречаешь не одного «необычного» человека в кино, а большую компанию, которая занимает целый ряд.
Кроме походов в кино, чем еще вы занимались?
Мы придумали социальные клубы, на которые меня вдохновил лагерь в Костроме. Мы собирали большую компанию из «обычных» ребят и подростков с аутизмом, прописывали сценарий и раз в неделю встречались. Причем не в каком-нибудь закрытом центре, а в общественном месте, где нас видели другие люди, — в парке, в кафе, в кинотеатре, в библиотеке. Эти встречи, которые мы проводим до сих пор, улучшают социальные навыки ребят. Но главное — у многих наших подопечных благодаря клубу в обиходе появилось новое слово «друг».
Как долго ваш проект оставался волонтерским, без зарплат?
Два года.
А на что вы сами жили в это время?
Я работала с детьми с множественными нарушениями развития частным образом. Постепенно мы начали собирать маленькие суммы на обучение нашей команды — например на лагерь от Центра лечебной педагогики на Валдае. Пока мы не зарегистрировали «Открытую среду» как некоммерческую организацию, мы не занимались фандрайзингом, у нас и счета своего не было. На проекты, которые требовали бюджета, мы часто скидывались сами. Иногда у меня получалось найти какие-то деньги нашим волонтерам, но, в среднем, это могло быть по четыре тысячи рублей.
Наш проект отличался от других благотворительных проектов, которые видели родители. Мы были похожи на молодежную тусовку, которая дает подросткам то, что действительно у них в дефиците, — общение, возможность выйти из дома и получить новые навыки. Некоторые наши уже совершеннолетние подопечные по пять-шесть лет сидели дома и не выходили буквально никуда, ведь занятия в коррекционной школе закончились.
У наших подопечных наконец появился повод куда-то выйти после нескольких лет самоизоляции — родители говорили нам об этом и плакали. К тому моменту, как мы наконец зарегистрировались, «Открытая среда» помогала уже 120 семьям.
Что поменялось после регистрации НКО?
Мы смогли общаться с государством на другом уровне, мы чувствуем, что наш голос стал громче. У нас появился счет, и мы начали принимать небольшие пожертвования. Появилась возможность платить зарплату специалистам и нанимать новых людей, чтобы снять нагрузку с волонтеров: сколько бы ни было инициативных и активных людей, сложно привлекать их к регулярной бесплатной работе и постоянно мотивировать.
Пусть у нас пока очень небольшие сборы и нерегулярные, но мы постепенно развиваем институт специалистов, которые занимаются поведенческим анализом. Сейчас мы ведем переговоры с министерством образования — они хотят, чтобы мы делились с ними разными методиками работы с РАС.
«Вас не станет — ваши дети попадут в интернат»
Один из самых заметных проектов «Открытой среды» — тренировочная квартира. Как она появилась?
В какой-то момент на собраниях с родителями мы стали чаще обсуждать будущее подростков, и вывод был неутешительным: «Вас не станет — ваши дети попадут в интернат». Стало понятно, что нужна квартира, в которой подопечные будут учиться самостоятельности, и пять смелых родителей решились на этот шаг.
Почему это нелегко? Потому что нужно отпустить своего ребенка хотя бы на ночь — представьте, что ребенку уже 29 лет и он ни разу еще не ночевал без мамы и не надевал пижаму сам.
Мы нашли через знакомых квартиру, сняли ее с большой скидкой и запустили туда первых студентов. На аренду скинулись родители, а все остальное закупила «Открытая среда» — игрушки, тряпки, продукты. Я ездила в «Антон тут рядом» на стажировку и смотрела, как у них работает тренировочная квартира. Я также познакомилась с Центром лечебной педагогики и изучила все материалы, которые могли нам помочь.
Выпускной в тренировочной квартире. Фото: «Открытая среда»
Как это работает?
У каждого подопечного есть своя программа, которую выстраивает методист. Сначала ребята проводили в квартире по несколько часов, затем полдня, целый день, день с ночевкой. У нас есть несколько студентов, которые уже могут ночевать по три дня самостоятельно — это самый большой наш результат. Остальные только подходят к этому. Но нам важно, чтобы подопечные в квартире приобретали новые навыки и были успешны — не просто сидели там по несколько часов. Постепенно они смогут жить отдельно от родителей — пусть и с сопровождающим. Важно, что эти навыки самостоятельности помогут им не попасть в интернат.
В первое время ребята ночуют со специалистами или с волонтерами, потом сопровождающий может проведать подопечного в 23.00, а вернуться в квартиру в 6.00, когда он только просыпается. Потом к 22.00 и к 7.00, потом к 21.00 и к 8.00 и так далее. По такой системе наш подопечный Женя научился ночевать сам, но на это ушло два года.
«Открытая среда» устраивает подопечных на стажировки. Как вы это организовали?
Стажировка — первый шаг к трудоустройству. Мы выработали целую систему, которая позволяет правильно сопровождать человека с аутизмом во время его стажировки, готовить коллектив к новому человеку и при этом не превращать стажировку в благотворительную акцию. Одна наша подопечная в итоге получила работу помощником повара-кондитера, второго подопечного взяли в крупную компанию архивариусом.
Наши ребята — первые люди с ментальной инвалидностью в Краснодарском крае, которые получили официальную работу. Мы презентовали свою систему стажировок министерству труда — она им очень понравилась.
Одно дело — поговорить с директором кафе или бургерной, с которым ты уже знаком и который не против поддержать хороший проект. Другое дело — завести этот разговор с командой поваров, ответственными за качество приготовления блюд, а не за социализацию кого-то. Эти люди могли никогда раньше не слышать слово «аутизм» или слышать его в качестве ругательства. Перед тем как на кухне появится наш подопечный, я провожу для команды тренинг. Потом стажер с РАС приходит со всеми познакомиться, но пока не работает. На следующий день он проводит на стажировке уже час, потом два часа — и так постепенно привыкает. Стажировку он проходит в сопровождении волонтера.
Никто никогда мне не говорил, что мы делаем странную вещь, но испуг в глазах я видела много раз: люди думали, что наш стажер опасен, он чуть ли не из психиатрического отделения и будет мешать рабочему процессу. Но после стажировки от сотрудников компаний всегда были только положительные отзывы, и некоторые даже объявляли потом, что они открыты для трудоустройства людей с РАС.
А вам самой бывает неловко, когда вы приходите договариваться об очередной стажировке, или чувствуете себя нормально?
Нет, не нормально! Мне вообще тяжело дается знакомство с людьми, особенно с чиновниками, я бы хотела реже говорить по телефону, потому что очень устаю. Мне пишут в день от 70 до 170 человек. Но чем больше информации о нас появляется в СМИ, тем чаще люди сами к нам приходят, предлагают разные социальные проекты, хотят с нами дружить. Так работать гораздо проще, чем когда двадцатипятилетняя девочка с улицы стучится в компанию и вдруг начинает говорить с сотрудниками о РАС.
Что такое закрыть «Открытую среду»
Говорят, что люди с РАС хорошо выполняют монотонную работу, которая требует много времени и внимания к деталям. Это так?
Аутизм у всех разный, и совсем не обязательно, что у ребенка с РАС найдется какой-то талант. К сожалению, чаще всего наоборот — у него может быть умственная отсталость или другие нарушения. Конечно, встречаются удивительные способности, и каждый родитель и специалист ищет их в наших подопечных. Но это всё же редкость.
С тех пор как появилась «Открытая среда», вы замечаете какие-то прорывы у вашего брата Никиты?
Мы забрали Никиту из 11 класса коррекционной школы, и сейчас он участвует во всех программах «Открытой среды». Он ходит в тренировочную квартиру, посещает наши социальные клубы, занимается фитнесом, участвует в онлайн-чтениях и недавно начал играть на барабанах.
Наши отношения с братом не изменились, потому что они всегда были замечательными, мы сильно друг друга любим. Никита стал спокойнее, более самостоятельным, он научился общаться, контролировать себя, слышать других людей, находить компромисс и поддерживать диалог.
Когда он только пришел в «Открытую среду», через десять минут после начала мероприятия он ложился на коленки какому-нибудь волонтеру, говорил: «Я устал», — и ждал, когда все закончится. А сейчас ему искренне важны эти встречи, он тоже у нас стажировался на предприятии — в столярной мастерской. Он публично выступает, он общается с друзьями в чатиках.
Особый путь
Подробнее
Сколько лет самому взрослому человеку с аутизмом, который участвует в ваших программах?
К сожалению, всего 32 года — и никого старше с РАС мы не можем найти, их как будто бы не существует. В ближайшее время у нашего самого взрослого подопечного нет перспективы трудоустроиться, потому что он не говорит и ему тяжело социализироваться. Но когда-нибудь мы сможем создать систему полезной занятости, защищенных мастерских, где и у этого парня будут все шансы себя реализовать.
То есть это такая сложноосуществимая, но все же альтернатива жизни в интернате?
Конечно. Я думаю, что человек с аутизмом может избежать интернатов, если у него есть дневная занятость и возможность жить с сопровождением.
Но ведь для того, чтобы сопровождаемое проживание было возможным, нужен целый штат специалистов — сопровождающих. Как быть, если однажды объем пожертвований станет резко меньше и зарплаты сопровождающим придется сокращать?
Мы сейчас хотим попасть в реестр поставщиков социальных услуг, чтобы оплачивать работу специалистов в тренировочной квартире из бюджета министерства труда. Это позволит нам набрать достаточно специалистов и не переживать, что мы не сможем их оставить с нами, если пожертвований вдруг станет меньше.
Если представить себе, что «Открытая среда» лишается возможности работать, это катастрофа для семей, которым вы помогаете?
Сейчас в регионе появилось больше организаций, помогающих людям с РАС. Но по-прежнему очень мало программ, рассчитанных именно для подростков и взрослых. Когда мы были на грани закрытия, почти все члены нашей команды объявили, что будут работать бесплатно. Я думаю, мы бы сократили часть программ до лучших времен, но продолжали бы двигаться.
Конечно, тяжело, когда нужно одновременно и деньги привлекать, и с волонтерами работать, и придумывать, как быстро починить унитаз в тренировочной квартире. Но я просто не представляю, что такое закрыть «Открытую среду».
Синдром самозванца
Когда «Открытая среда» только появилась, вы были для подопечных в том числе компанией, с которой можно весело провести время. Кажется, этот подход привлекал семьи. Анализируя работу других НКО, которые занимаются РАС, какие подходы к проблеме вы бы назвали рабочими? И что, наоборот, мешает фондам?
Я очень уважаю работу всех коллег, потому что заниматься РАС очень тяжело. Но я думаю, что точка роста многих НКО — более уверенный голос организации в сети, качественный визуальный контент, грамотно написанные посты, красиво оформленный сайт. Хорошо, что сейчас для энкаошников есть много возможностей учиться бесплатно.
Если говорить о посыле фондов, то мне кажется некомпетентным и неправильным обещать «исцеление» от аутизма. Также я бы не стала использовать сомнительные методы реабилитации, которые не доказали свою эффективность, а иногда даже опасны.
Мне не нравится, когда детей с аутизмом идеализируют и представляют их детьми индиго, детьми дождя, детьми, которые пришли в этот мир, чтобы изменить его. Все остальное — дело каждой организации. Иногда фонд может не осознавать, что выглядит странно, называя мам детей с аутизмом несчастными. Но это может быть лишь потому, что конкретно этот фонд действительно столкнулся с большим количеством сложных детей.
Чему учатся фонды, которые приезжают на стажировку в «Открытую среду»?
Обычно к нам едут посмотреть на тренировочную квартиру. Но потом обнаруживают, насколько важна комплексная поддержка: когда человек с аутизмом может посещать психолога, приходить в социальный клуб, заниматься рисованием и чувствовать себя хорошо как раз благодаря такому множеству разных активностей.
Неужели можно просто ходить в кино и парки? Неужели можно оставить двух ребят с аутизмом вдвоем в квартире на три дня? Неужели можно позволить ребенку с аутизмом на футбольном матче просто прыгать и кричать, пока остальные сидят спокойно и молчат, и при этом не упасть в обморок от волнения и стыда?
Еще многих удивляет, что мы настолько стремимся к системности, что даже обычное чаепитие можем долго обсуждать накануне.
А что именно вы обсуждаете?
Мы планируем, что у нас будет пять волонтеров и семь подопечных с аутизмом, один из которых постоянно тырит конфеты со стола — значит, это нужно проконтролировать. Другому ребенку нужно дать задание налить всем чай, а потом за это похвалить, потому что ему не хватает инициативности и самостоятельности. С девочкой, которая плохо поддерживает диалог, нужно поговорить так, чтобы она ответила на вопросы развернуто.
Расскажите о подопечном, которому удалось сделать самый большой прорыв за то время, что существует «Открытая среда».
Есть Лиза, которая в 25 лет не пишет, не читает и не считает. Когда она пришла в проект, она даже не могла поддержать диалог, она не понимала половину речи, к ней обращенной, и было очень несамостоятельной. Сейчас Лиза ходит на работу, сама передвигается на общественном транспорте, она учится самостоятельности в тренировочной квартире. Раньше на вопрос «Как дела?» она отвечала «Хорошо» и отворачивалась. Сейчас она сама спросит, как ваши дела, похвалит вашу прическу и расскажет о своих последних новостях.
А среда вокруг людей с РАС действительно меняется? Вспоминается случай, который произошел с вашим подопечным полгода назад: мальчик вышел из такси на светофоре, потому что забыл сумку в тренировочной квартире, а водитель отказался его ждать и просто уехал.
Агрессия — это страх неизвестного. Рекламировать людям крокодила и просить их полюбить неизвестное нечто — бессмысленно. Нужно, чтобы люди постепенно привыкали встречать детей, подростков и взрослых РАС в повседневной жизни: в парках, театрах, ресторанах. Мне кажется, что в нашем городе ситуация немного изменилась: родители детей с аутизмом перестали бояться выходить на улицу с ними.
«Ситимобил» извинились перед нами и перед семьей мальчика, они пообещали разработать программу для таких случаев, но до сих пор ничего не сделали. Можно было бы развернуть эту историю, но мы не хотим, потому что в соцсетях семью нашего подопечного начали травить. Даже мне из-за этой истории пожелали смерти человек двести в личных сообщениях.
Как вы переносите такую эмоциональную нагрузку, работая в секторе?
Казалось бы, мне 25 лет, чего жаловаться? Но когда ты руководишь организацией и многих подопечных знаешь с 15 лет, очень тяжело дистанцироваться и не пропускать все через себя. Недавно я отдала свою зарплату в «Открытую среду», чтобы иметь возможность некоторые задачи делегировать, и параллельно стала курировать еще один социальный проект — помогаю развивать инклюзивный туризм человеку, у которого парализовано все тело, кроме головы. Смена деятельности мне помогает.
Когда я придумала «Открытую среду», я чувствовала себя маленьким котенком, которому позволено ошибаться. Прошло три года, мы стали одним из первых фондов в Краснодарском крае, готовых работать со взрослыми людьми с РАС. Я читаю лекции для коллег, меня зовут руководители благотворительных фондов приехать в их регионы и поделиться опытом. Несмотря на всё это, у меня синдром самозванца. Мне кажется, что я все равно недостаточно много сделала, и некоторым людям, которые давно в секторе, я даже написать боюсь в «Фейсбуке», как будто я первоклассник, а они — выпускники.
Эфир в Instagram с ответами на вопросы об «Открытой среде»
НКО-профи
«НКО-профи» — проект Агентства социальной информации и Благотворительного фонда Владимира Потанина. Проект реализуется при поддержке Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере. Информационные партнеры — Forbes Woman, «Мел», «Афиша Daily», Psychologies, платформа Les.Media, "Домашний Очаг", "Журналист", портал «Вакансии для хороших людей» (группы Facebook и «ВКонтакте»), Союз издателей ГИПП.
Больше новостей некоммерческого сектора в телеграм-канале АСИ. Подписывайтесь.
