Первая всероссийская конференция по миодистрофии Дюшенна
Фото: pixabay.com
Благотворительный фонд «Гордей» организуют первую всероссийскую конференцию, посвященную диагностике, реабилитации и лечению пациентов с редким генетическим заболеванием — миодистрофией Дюшенна.
Миодистрофию Дюшенна называют генетическим убийцей мальчиков. Дюшенн вызывает прогрессирующее повреждение и возрастающую слабость мышц тела, что со временем приводит к глубокой инвалидизации ребенка (ему требуется инвалидное кресло и респираторная поддержка).
На конференцию приглашены эксперты, врачи и родители пациентов из России, Италии, США, Нидерландов, Бразилии и Австралии.
Международное экспертное сообщество поделится опытом диагностирования, лечения, оказания помощи и ведения пациентов с редким генетическим заболеванием — мышечной дистрофией Дюшенна.
Проведение конференции одобрено Росздравнадзором.
Начало в 10.00 (по московскому времени).
Врачи и родители пациентов могут присоединиться к мероприятию бесплатно.
Ознакомиться с подробной программой и зарегистрироваться для получения ссылки на трансляцию можно по ссылке.
Контакты
(Благотворительный фонд развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «Гордей»)
