«Долго тянулись эти два года до встречи». В Петербурге впервые встретились генетические близнецы
В Петербурге впервые встретились девять пар генетических близнецов — доноры костного мозга и люди, которым они помогли победить тяжёлую болезнь. И те и другие с нетерпением ждали этой встречи — по сложившейся практике доноры и реципиенты могут встретиться и познакомиться только через два года после трансплантации.
Благотворительный фонд AdVita провёл в Петербурге встречу доноров костного мозга из российских регистров и реципиентов, которым они помогли победить болезнь. Этот волнующий момент с ними разделили их близкие, лечащие врачи, сотрудники регистра доноров костного мозга и лабораторий, популяризаторы донорского движения, жертвователи и сотрудники фонда. Встреча была приурочена ко Всемирному дню донора костного мозга, который будет праздноваться 17 сентября, и 20-летию фонда AdVita.
Трансплантация костного мозга — метод лечения, который часто позволяет спасать людей, страдающих от онкологических, гематологических и генетических заболеваний в тех случаях, когда другие варианты лечения неэффективны или невозможны. В России он применяется уже 30 лет. Первую пересадку пятилетнему мальчику с острым лимфобластным лейкозом в декабре 1991 года в Санкт-Петербурге провёл профессор Борис Афанасьев, основатель и первый директор НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой, один из учредителей фонда AdVita.
Когда врачи понимают, что необходима пересадка, на совместимость в первую очередь проверяют родственников пациентов. Если среди них не находится донор, запускается поиск неродственного донора в специальных регистрах. Сначала — в российской базе. Если и здесь не нашлось совпадений, поиск продолжается в международном регистре.
Во встрече, прошедшей в Петербурге, приняли участие именно те пары, в которых донорами стали соотечественники.
Многие пары генетических близнецов ждут этой встречи годами. Дело в том, что во всём мире донорство костного мозга добровольно, безвозмездно и анонимно. Тайна, по сложившейся международной практике, сохраняется в течение двух лет после трансплантации костного мозга. В это время реципиент и донор могут вести анонимную переписку через регистр доноров. По прошествии двух лет пары могут встретиться и познакомиться.
На встречу были приглашены девять пар из разных городов: Москвы, Санкт-Петербурга, Ижевска, Калининграда, Саратова, Сыктывкара, Уфы, Челябинска, Читы, Тверской и Нижегородской областей. Большинство встретилось очно, две пары — онлайн.
«Фонд AdVita был создан, чтобы трансплантации костного мозга стали доступны российским пациентам. И спустя 20 лет это остается основной целью нашей работы, ведь и сегодня множество людей, которым показана пересадка от неродственного донора, скорее всего будут вынуждены отказаться от нее, если не получат помощь благотворительных фондов. Конечно, за это время многое изменилось. В первую очередь — начал эффективно работать российский регистр потенциальных доноров. И всё же сумма порядка 450 тысяч рублей по-прежнему неподъёмна для большинства российских семей», — рассказывает Алла Райская, административный директор фонда AdVita.
Во встрече приняли участие и дети и взрослые. Жительница Читы Марина Сабирова приехала познакомиться с трёхлетним Женей Бажиным из Петербурга. В регистр доноров она вступила во время одной из акций, которую помогал провести фонд AdVita.
«Когда меня в клинике повезли на процедуру, я спросила у доктора: реципиент — девочка или мальчик? Мне ответили, что мальчик. А я так и думала, потому что у меня у самой два сына. Конечно, я думала, что он может быть похож на моих детей или на меня в детстве, что у нас могут быть общие черты», — воспоминает Марина.
Не меньше доноров перед встречей волновались реципиенты.
«Когда доктор сказал мне, что нашелся донор — парень, я была счастлива и сказала, что с ним не будет проблем и у меня будет отличный донор. Так и вышло, — вспоминает подопечная фонда AdVita Олеся Григорьева из Уфы. — Никак его себе не представляла, но понимала, что мы чем-то похожи, и мне было очень любопытно посмотреть, какой он, мой спаситель».
«Это событие стало одним из звеньев цепочки изменений в моей жизни, — вспоминает о дне трансплантации донор Олеси Данил Власов, который в 2018 году ради сдачи клеток впервые приехал из Челябинска в Петербург. — Во время поездки принял несколько важных для себя решений. Когда приехал, начал действовать. Каждый раз в голове только теплые воспоминания».
Злате Киселевой 12 лет, она живет в Саратове. Девочке сказали, что стволовыми клетками поделится «человек из-за границы». Она представляла своего донора как афроамериканку с длинными косичками. Но всё оказалось проще — Марина Шрейнер живет в Нижегородской области, длинных кос не носит, но родилась, действительно, за границей — в Эстонии. Она признается, что очень ждала встречи со своим реципиентом: «Долго тянулись эти два года до встречи, мне казалось — вечность. Хотелось уже узнать, кто мой реципиент и откуда он. Задавала вопросы регистру, и однажды мне сказали, что девочка приезжала к врачам на контроль и что на настоящий момент у неё всё нормально».
Кириллу Анишкину 10 лет, он живет в посёлке Клетня Белгородской области и увлекается рисованием. Его донору Анне 29 лет, она работает художником-мультипликатором и сейчас живет в Москве. Мальчик много думал о своем доноре.
«Я её представляю себе невысокой, стройной, с тёмными волосами. Ну и самое главное — красивой», — делился своими мыслями Кирилл.
Ожидания его не обманули. И на встрече они даже вместе порисовали.
О донорстве костного мозга
Костный мозг — важнейший орган человеческого организма. В нём живут так называемые гемопоэтические стволовые клетки, которые производят все нужные для жизни рабочие клетки крови. Стволовая клетка может произвести любую рабочую — в зависимости от того, что в данный момент организму нужно. Но в этой системе может случиться сбой. Например, стволовая клетка вместо рабочих начинает производить и выбрасывать в кровь бласты — незрелые клетки, которые никогда не созреют и не будут работать. Бласты вытесняют из крови рабочие клетки, и человек заболевает лейкозом.
Основной метод лечения при заболеваниях крови — химиотерапия. Токсичными веществами убивают больные стволовые клетки, и костный мозг восстанавливается здоровыми. Но бывают особо тяжелые случаи. Тогда спасти человека может только трансплантация здоровых гемопоэтических клеток от генетически совместимого донора. Сначала на совместимость проверяют близких родственников. Если они не подходят, врачи начинают поиск неродственных доноров.
Генетически каждый человек уникален. Но чудесным образом в человеческой популяции существуют своего рода генетические близнецы. Это люди, которые друг другу не родственники, часто живут в тысячах километров друг от друга и т. д., но при этом их комплекс гистосовместимости совпадает. Именно на этом чуде основано и донорство костного мозга, и базы, которые объединяют данные о потенциальных донорах костного мозга во всем мире, — регистры.
Регистр — это база данных, объединяющая информацию о потенциальных донорах, добровольно согласившихся пожертвовать свои гемопоэтические стволовые клетки пациентам, нуждающимся в трансплантации костного мозга (ТКМ), и содержащая результаты HLA-типирования их образцов крови.
Если донора костного мозга невозможно найти среди родственников пациента, его ищут в российском регистре, а затем — в международной базе доноров. Российские регистры в настоящий момент включают более 195 тысяч человек, мировой — более 39 миллионов.
О донорстве костного мозга в России
Первая акция по привлечению потенциальных доноров костного мозга была проведена в 2000 году в СПбГМУ им. акад. И. П. Павлова. Первыми потенциальными донорами стали врачи, медицинские работники и студенты университета. Появление российского регистра дало шанс большему количеству пациентов найти подходящего донора в своей стране, быстрее и дешевле, чем в международном регистре. Поиск и активация донора в международном регистре с доставкой трансплантата стоят от 20 до 60 тысяч евро. Если донор найден в российском регистре, поиск и активация — около 400 тысяч рублей, а доставка трансплантата по России может достигать 260 тысяч рублей.
В 2021 году в НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой проведено 104 трансплантации гемопоэтических стволовых клеток от неродственных доноров. 57 человек обратились за помощью с оплатой донорского трансплантата в фонд AdVita, и всем была оказана помощь.
В 2022 году принят федеральный закон о Федеральном регистре доноров костного мозга, и российские гематологи возлагают на него большие надежды. Но на сегодняшний день подготовка и обследование донора костного мозга в России по-прежнему небесплатны для пациентов.
О фонде AdVita
Благотворительный фонд AdVita с 2002 года помогает детям и взрослым с онкологическими, гематологическими и иммунологическими заболеваниями, которые проходят лечение в Санкт-Петербурге.
Задача фонда — сделать современное лечение доступным любому человеку независимо от возраста, уровня дохода, медицинского прогноза. Фонд помогает на всех этапах от постановки диагноза до завершения лечения: оплачивается диагностика, лекарства, поиск донора костного мозга и т. д.
В 2021 году адресную помощь получили 780 человек из 80 регионов Российской Федерации. Также системную поддержку получили пациенты федеральных клиник, прежде всего НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой.
