«Они поверили в своих детей»: как центр «Звездный дождь» учит семьи жить с аутизмом
Фото предоставлено центром «Звездный дождь»
Во втором конкурсе Фонда президентских грантов 2019 года Челябинский центр помощи детям «Звездный дождь» выиграл грант в 6,3 миллиона рублей. Деньги направили на комплексную поддержку семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна и аутизмом. Причем охватили не только свой регион, но и Курганскую, Тюменскую области и ХМАО.
Директор центра Елена Жернова рассказала Агентству социальной информации, как они готовят особенных детей к жизни в социуме и укрепляют семейные связи.
Отдых со смыслом
Работа организации построена так, что помощь получают все члены семьи, а не только особенный ребенок. Однако центр «Звездный дождь», который открыли в Челябинске в 2012 году, пришел к этому не сразу.
«Изначально мы помогали только детям с особенностями развития, — рассказывает Елена Жернова. —
Помню такой случай: мы снимали известных людей Челябинска с нашими подопечными. И вот пришел Дениска с синдромом Дауна и его брат, который тоже хочет сниматься, но его не берут. Я тогда подумала, что это неправильно.
Родители уходят раньше детей. Остаются сиблинги (братья и сестры. — Прим. АСИ), и я знаю такие ситуации, когда их рожали, чтобы помогали особенному ребенку, были опорой, защищали. Порой это вменяется как обязательство. Мы же хотим, чтобы забота не была повинностью, крестом на всю жизнь. Наладив дружеский контакт в детстве, больше шансов перенести это во взрослую жизнь».
В 2015 году в центре поняли, что гораздо эффективнее комплексная работа. Во время стажировки в США Жернова впервые узнала о программе для нормотипичных братьев и сестер, которые на тот момент были обделены вниманием, и об отдыхе детей с аутизмом без родителей. «Звездный дождь» перенял идею и вот уже шестой год организует летние и зимние лагеря для подопечных.
«Часто сиблинги не знают, как общаться с особенным братом или сестрой, — отметила Елена Жернова. — У них бывает ложное чувство вины или стыда. И с этим никто не работает: родителям некогда, нормотипичные дети подолгу не видят маму, потому что она на реабилитации с особым. На занятиях с сиблингами мы помогаем разобраться, что такое аутизм, преодолеть страхи, стеснение, тревогу».
Ежегодно в загородном лагере отдыхают около сотни человек от восьми до 21 года. Большое внимание уделяется коммуникации. Ведь, по мнению специалистов, дефицит общения испытывают все дети с аутизмом. Через игры, задания их и сиблингов учат правильно между собой взаимодействовать. Последние, оказавшись среди таких же сверстников, меняются на глазах.
«Программа построена так, что происходит перезагрузка, — поясняет директор «Звездного дождя». — Они уже с легкостью могут объяснить учителям и друзьям, что такое аутизм, у них появляются аргументы. А раньше подросток стеснялся пригласить товарищей домой, потому что там сестра с аутизмом и не знал, как объяснить ее поведение. Он становится эффективен в общении со сверстниками и для него это, конечно, большая польза».
Наслаждаться жизнью
Пользу из такого досуга детей извлекают и родители. Прежде всего, для них это передышка на пять-шесть дней.
«Жить с ребенком с аутизмом непросто, это большой стресс, и когда родители передают его в руки профессионалов, то получают возможность отдохнуть, — говорит Жернова. — Конечно, кто впервые отправляет, переживает, не выпускает из рук телефон, но у нас есть жесткие правила — я сама один раз звоню после первой ночи и рассказываю, что и как прошло. А так бывало даже, что после смены мамы и папы забывали приезжать за детьми. И это хорошо, потому что им нужна разгрузка».
После возвращения особенного ребенка домой, многие родители делают для себя неожиданные открытия.
«Зачастую они не верят в то, что чадо сможет столько дней прожить без них, — продолжает руководитель. — А он прожил, да еще и счастлив был! Педагоги ведут дневники и записывают, что делал подопечный, его успехи.
Родители удивляются, что, оказывается, он сам умеет чистить зубы и засыпать без их колыбельных песен. Благодаря этой мощной программе они поверили в своих детей».
Лучше узнать ребенка с ментальной особенностью, понять его способности и организовать среду для его успешного развития помогают и встречи со специалистами центра. На семинарах затрагивают волнующие темы — от выбора детсада до полового воспитания. Все знания основаны на практиках с доказанной эффективностью, подчеркивает Елена Жернова.
«Если есть булка хлеба и колбаса, но нет ножа — бутерброды получатся, но корявые. И вот как раз практики с доказанной эффективностью — это те инструменты, которые помогают делать все очень четко, быстро и с наименьшими затратами дойти до нужной цели.
Мы учим родителей жить с аутизмом, а не бороться с ним. Пока ты тратишь время на размышления о том, за что тебе все это, ты теряешь момент и не получаешь радости здесь и сейчас. Да, аутизм — штука непростая, но можно наслаждаться и жить настоящим моментом. Ведь как здорово порой просто посмеяться, подурачиться, поваляться в снегу с ребенком.
Научить учиться
Еще одно детище Елены Жерновой — общественная школа, которую открыли при «Звездном дожде» в 2014 году. В ней получают знания подопечные, не посещающие по разным причинам школы и садики. В основном это дети с аутизмом.
Главная ее задача — научить учиться, рассказывает директор центра. Это нужно, чтобы потом дети могли уверенно пойти в государственные образовательные учреждения и без проблем влиться в коллективы.
Более 20 учеников разделили на несколько классов, каждый занимается по своей программе. Помимо привычных школьных предметов, в школе обучают социально-бытовому ориентированию, игре, самостоятельности, взаимодействию с другими.
«Быть в коллективе, слышать инструкции, иметь общий фокус внимания с группой, готовиться к уроку, выходить к доске — это то, что могут делать обычные дети, но у наших эти навыки не формируются сами по себе. Нужно с ними работать», — отметила основатель школы.
Педагоги занимаются с детьми как в группах, так и индивидуально в специальных кабинках, помогающих сосредоточиться. Срок обучения разный, но установлено ограничение по возрасту — до 14 лет.
«К сожалению, есть ребята, которые не смогут уйти от нас, так как у них очень большие трудности, например, с поведением. И вот им нужна не математика, а финансовая грамотность, и этому обучаем уже в тренировочной квартире», — говорит Елена Жернова.
Тренировка самостоятельной жизни
В тренировочной квартире с 14 лет обучают навыкам самообслуживания. Курс длится три месяца. Родители привозят детей и оставляют на попечении трех педагогов с 09.00 до 13.00. За это время они узнают, как делать уборку в квартире, отправлять смс, планировать меню, готовить, заказывать еду онлайн, ухаживать за собой.
«Мы также даем домашние задания. Например, приготовить дома блюдо. Одна мама сказала дочери: «Зачем выбрала пирог, ведь это сложно». Но девочка все же испекла его и такая счастливая была, а мама вдвойне. Или нужно отправиться на шопинг за одеждой для себя. Большая часть ребят делала это впервые, потому что раньше все покупали родители. Еще ходили в кафе, учили, как звонить другу, как общаться в соцсети. К слову, потом даже родился целый курс по виртуальному общению», — поделилась Елена Жернова.
Осенью 2020 года большим событием стала поездка в Казань. Десять подопечных старше 18 лет с ментальными особенностями развития впервые совершили путешествие на автобусе в другой город без родителей. Там они пробыли пять дней. Со стороны это может показаться авантюрой, но специалисты продумали все до мелочей.
«Мы очень хорошо знаем этих ребят, как работать с поведением и чего ожидать, — отметила руководитель НКО.
— Это была чрезвычайно осмысленная история. Прописали даже с кем и сколько раз фотографироваться, в карманах были записки на случай, если кто-то потеряется. Везде ездили на арендованном автобусе, заняли весь хостел в центре города. Обедали в ресторане, и все сами рассчитывались картами.
Мы ходили на экскурсии, в кино и караоке, катались на теплоходе, покупали сувениры и ничем не отличались от других туристов. До сих пор ребята очень трепетно вспоминают эту поездку».
Теперь Елена мечтает отправиться с подопечными на самолете в Сочи, чтобы освоить пляжный отдых.
Народная стройка
В «Звездном дожде» трудятся 17 специалистов-педагогов, которые ежемесячно поддерживают более 100 семей. Они также делятся опытом со студентами вузов. Желающие бесплатно проходят курс обучения тьюторов и получают возможность стажироваться или работать в центре. Программы, отработанные на базе НКО, тиражируют в другие регионы. Правда, по словам руководителя, пока есть трудности с размещением слушателей лекций.
«Например, семинар на десять человек, но заявок приходит 28. Вот как я должна 18 человек выкинуть? — вопрошает Жернова. — Зову всех, и рассадить их в комнате 28 кв. метров — это то еще удовольствие. Мы готовы делиться опытом, приглашать коллег, но в нашем подвальчике особо не развернешься».
В прошлом году мэрия выделила НКО здание площадью 880 кв. метров. В нем планируют разместить учебный центр для специалистов и Общественную школу. Но прежде предстоит провести колоссальный ремонт, поскольку помещения семь лет пустовали без отопления.
«Нужно вложить около 20 миллионов рублей. У нас тут народная стройка идет. За год сделали объем работ на 3 миллиона, но фактически потратили 700 тысяч рублей, остальное — скидки, пожертвования, стройматериалы благотворителей», — говорит Жернова.
Елена Жернова
директор центра "Звездный дождь"
Мы рассчитывали открыть новый центр к 1 сентября 2021 года. Сейчас у меня уже нет такой иллюзии, но я всех настраиваю завершить ремонт к следующему учебному году. Бывают дни, когда опускаются руки, а потом снова воспрянешь духом. Ведь этот объект будет полезен городу, области и не побоюсь этого слова — России
Начиная с 2017 года «Звездный дождь» привлек в регион более 28 миллионов рублей от Фонда президентских грантов на оказание комплексной поддержки семей, воспитывающих детей с ментальными особенностями в развитии. Во втором конкурсе фонда 2021 года организация выиграла 9,9 миллиона рублей на обучение педагогов уральских НКО практикам с доказанной эффективностью.
Спецпроект «Победители» Агентства социальной информации рассказывает о некоммерческих организациях, которые стали победителями конкурса Фонда президентских грантов. Герои публикации выбираются на усмотрение редакции. Мы рассказываем самые интересные истории из регионов России от организаций, работающих в различных направлениях социальной сферы.
Читайте новости АСИ в удобном формате на Яндекс.Дзен. Подписывайтесь.
