«Иногда просто хочется ощущать, что ты живешь!»
В 2022 году Курск присоединился к проекту «Про_неё» для женщин, заботящихся о детях с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ).
Этот проект в ноябре 2020-го запустил Общероссийский народный фронт. Для мам особенных детей проводятся различные мастер-классы, профессионально-образовательные консультации, курсы, семинары по финансовой грамотности, нормам права, иностранным языкам.
Сначала проект был внедрен в семи регионах, сейчас их почти 50. В марте 2022 года заявку подала и Курская область.
«Хочется, чтобы и другие из своей скорлупы вылезли»
Ольга Костенко – региональный оператор проекта, мама особенного малыша. В Курск ее семья переехала в 2014 году с Украины. Спустя два года родился сын, у него расстройство аутистического спектра. И вот тогда Ольга острее всего ощутила отсутствие друзей и знакомых:
— Я вообще не понимала, что делать и что происходит. Доктора особо ничего не говорили, нас поставили на учет и все. Казалось, что это просто типичная трудность и со временем все наладится. А когда ребенок повзрослел и уже должна была появиться речь, стало понятно: что-то не то. Тогда я начала мониторить интернет, а что мне еще делать, я никого не знаю!
В сообществе мам я узнала, что в Курске есть Центр раннего вмешательства, какую помощь там оказывают и как добиться направления в этот центр. Самую первую и самую нужную помощь я получила по «сарафанному» радио.
Очень часто было такое, что в профильном комитете мне говорили, что помочь ничем не могут: нет организаций, где бы оказывалась помощь таким детям. А оказывается, они есть! Просто межведомственное взаимодействие практически на нуле.
Педиатры и неврологи даже не знают о существовании Центра раннего вмешательства. Мамы делятся всей информацией и порой разбираются в ней лучше, чем доктора. А еще информацию и взаимодействие получаем благодаря Всероссийскому сообществу родителей особенных детей (ВОРДИ).
В Курске реализуют проект «Передышка» для родителей детей с инвалидностью Подробнее
Я часто хожу на встречи, организованные ими, там можно получить консультацию специалиста, познакомиться с кем-нибудь. Однажды на встрече мама паллиативного ребенка рассказала, что побывала в белгородском центре, где поучаствовала в проекте «Передышка». Пока с ее ребенком занимались специалисты, она отдыхала.
По запросу ВОРДИ, мы узнали, что Курская область тоже участвует в этом проекте и получает государственные средства. Оказывается, у нас это работает так: можно обратиться в специализированные детские учреждения и оставить своего ребенка на время.
То есть, сдать ребенка в детский дом, например, на выходные.
Да, это неплохие учреждения, правда находятся они в районах. Но меня это повергло в шок. То есть, как? И всё?
Потом в соцсетях я увидела клип о проекте «Про_неё», и в марте направила заявку, чтобы стать куратором в Курской области. Проект на основе фандрайзинга, и если раньше региональным кураторам помогали с организацией встреч, связывались с благотворителями, снабжали печатным материалом, то сейчас помощи практически никакой.
А где-то два месяца назад в федеральной группе пропала активность, оказалось, что человек, который вел группу, бросил это. Сейчас ее ведет обычная мама.
Когда одобрили заявку, я обратилась в кафе «МорКОФФь», хозяйка бесплатно выделила нам помещение и сказала, что будет нас поддерживать. Организовали чаепитие, я пригласила музыкантов на свои средства, потом создали группу «ВКонтакте» и свой чат.
Стартовали мы очень активно, у нас были встречи, где проходили мастер-классы рукодельниц, мы занимались духовными практиками, нейрографикой, ароматерапией, встречались с психологами. Был проект от фитнес-центра WildSport — мамочки три месяца занимались фитнесом бесплатно, потом им оформили абонементы с 50-процентной скидкой. Сейчас запустили проект «Преображение».
Да и сами мамы предлагают иногда, чего бы они хотели, часто это просто встретиться и поговорить.
Есть такие, кто приходит и говорит: «Я впервые за пять лет вышла куда-то, кроме как в магазин и в больницу».
Я и сама такая была. А ведь иногда просто хочется жить! Ощущать, что ты живешь! Что ты живешь так же, как и другие. Хочется сходить в парк, в бассейн. С тех пор, как занялась этим проектом, стало интереснее, позитивнее, какие-то перспективы появились. Столько общения, столько знакомств! Хочется, чтобы и другие из своей скорлупы вылезли.
На встречи приходит совершенно разное количество мамочек, бывает, что две, а бывает, что и 20. В основном, это зависит от помещения или самой активности.
Несмотря на то, что в области много семей с особенными детками, многие не знают, что наш проект существует, кто-то не реагирует на приглашение, есть те, кому просто не с кем оставить детей, и это самая острая проблема на сегодня.
Но мы работаем над этим, планируем зарегистрировать НКО, хотим создать пространство, где мама сможет оставить на какое-то время ребенка, и реализовать проект «Передышка» по-настоящему.
«Мы вечно откладываем себя куда-то на потом»
Екатерина Сашкина — специалист по связям с общественностью РО ВОРДИ Курской области и проекта «Про_неё» в Курске, мама особенного малыша.
— Моему сыну пять лет, у него РАС. Когда мы узнали о диагнозе, было очень сложно. Почему-то у нас в Курске очень мало информации дают именно те люди, которые должны ее давать: рассказать о диагнозе, реабилитации, куда идти и что делать. Информационный голод у меня стал пропадать только после общения с другими мамами.
Потом я попала в ВОРДИ и на одном из собраний познакомилась с Олей. Сейчас я ее правая рука – веду группу, составляю списки, общаюсь с мамочками, узнаю, что, где, когда, кому требуется. Но самое главное, что появилось живое общение.
Когда сидишь в декрете, то знаешь, что рано или поздно будет свет в конце тоннеля, выйдешь на работу, начнешь вживую общаться. А когда ребенок с диагнозом, ты понимаешь, что свет, если и будет, то нескоро и выбраться вряд ли получится.
Очень здорово, что мамы находят время, но у большинства сложности: не с кем оставить ребенка. Поэтому стараемся чаще проводить такие мероприятия, чтобы можно приходить с детьми.
На первых встречах мы просто говорили, говорили и говорили, в основном сползали на диагнозы детей. Сейчас уже такого нет, спустя несколько месяцев активных встреч мы перестали это делать. Хочется общаться о себе.
Основная наша жизнь и наша деятельность – это наши дети. А себя мы вечно откладываем куда-то на потом, а на таких встречах вспоминаешь о том, что есть ты. Это очень сложно объяснить, зачастую мысли заняты только ребенком, какие мероприятия для него нужны, какие врачи и лекарства. Полностью забываешь о себе.
А такие встречи встряхивают: «Эй, посмотри, ты есть! Ты вот она, ты никуда не делась».
Поэтому очень надеюсь, что будет приходить еще больше девчонок.
Каждые встречи проходят по-разному. Первыми откликнулась студия йоги, они организовали для нас бесплатные занятия на свежем воздухе. Мы участвуем в интеллектуальных квизах IMOM’S, встречаемся с психологом, девчонки занимались с поющей чашей, раскладывали метафорические карты, проводили аромадевичники. И все ведущие у нас — это не просто «говорящая голова», встречи всегда проходят в формате диалога.
Желаю каждой мамочке найти возможность посетить хотя бы одну встречу. Заочно многие знакомы между собой, общаются в тех же чатах. Но все же это не то. Вживую это по-другому, у нас всегда такая теплая обстановка, дружественная, мало того, это обстановка «Я тебя понимаю».
«Народ говорит, что мы самые веселые и самые классные»
Виктория Кофанова — активная участница проекта «Про_нее». Она еще и педагог-дефектолог, и администратор АНО «РАСширяя мир». Но самое главное, она мама особенных детей.
— Я мама двух особенных деток и работаю с такими детьми. На встречах всегда говорю родителям, что нельзя забывать о себе.
В самолете есть правило: сначала кислородную маску надеть маме, а потом на ребенка.
Так надо делать и в жизни. Потому что нужно, чтобы в первую очередь у мамы были силы решить проблемы.
Очень часто бывает так, что мамы закрываются в себе, не могут себе позволить отдых, пополнение ресурсов.
Мамы приходят на консультации очень уставшие. Есть те, у кого есть возможность куда-то выйти, но они этого не делают, потому что думают: «Как я могу позволить себе отдыхать, когда у меня такая ситуация».
При этом не понимают, что такие встречи только добавляют сил бороться, идти дальше, помогать своим детям.
Я была на нескольких таких встречах. Были встречи с психологами, где рассказывали, как не забывать о себе. На одной психолог помогала прорабатывать проблемы через гвоздестояние. Это великолепная практика. Было интересно, смогу ли я. У меня еще была травма ноги, и стоять было безумно больно, но я все-таки преодолела себя и встала…
Еще одно из направлений, которое я посещаю регулярно, – интеллектуальные квизы IMOM’S для женщин с детьми.
Я часто провожу мероприятия как организатор, там мне приходится отвечать на какие-то вопросы по образованию, воспитанию, а когда прихожу в проект «Про_неё», я такая же, как и все. Мы на равных, хотя у всех разные дети, разные ситуации, но мы всегда на равных. Кто-то делится своим опытом, кто-то спрашивает совета по жизни.
Мы отвечаем на вопросы, отдыхаем, веселимся, народ говорит, что мы самые веселые, самые классные и никто даже не догадываемся, что мы немножко выбиваемся из ряда других мам. Хотя, может, действительно выбиваемся, но в лучшую сторону, потому что мы искренне радуемся жизни и тому, что нашли возможность отдохнуть, раскинуть мозгами.
Сейчас в проекте «Про_неё» запущен курс «Преображение» – это лучшее, что я могла бы пожелать девочкам. Они пройдут целый курс по преображению и внешне, и внутренне. А финалом станет фотосессия. Я уверена, что жизнь каждой участницы изменится в лучшую сторону.
Сейчас начался учебный год, я учитель-дефектолог, у меня 18 учеников.
Часть родителей состоят в чатах, в ВОРДИ, посещают мероприятия, а есть родители, у которых детям по девять-десять лет и они никуда не ходят, ничего не посещают.
Оказывается, просто не с кем оставить ребенка, и максимум куда выходят – в магазин на три минуты. Таким родителям тяжелее всего. Поэтому если бы в рамках проекта «Про_неё» удалось организовать ту самую «Передышку», это было бы великолепно.
